La première partie de cet article disponible ICI, était consacrée au lien qui existe entre l'endométriose et la fatigue, l'impact du stress chronique, les différents types de fatigue, ainsi que les causes aggravant l'état de fatigue et les premières pistes d'amélioration.
La deuxième partie quant à elle, présente une technique de gestion de son énergie (la Théorie des Cuillères) et l'outil de planification Pacing, ainsi qu'un partage d'expérience avec les 10 changements du quotidien qui m'ont permis d'apprivoiser ma fatigue chronique.
Étant porteuse d'endométriose, il me semble important de cibler les mécanismes qui déclenchent le syndrome de fatigue chronique (SFC), dans ce cas précis appelé également endo-fatigue, sur base des recherches qui ont été réalisées dans ce domaine ainsi que pouvoir apporter quelques pistes pour améliorer son quotidien. Les personnes atteintes de maladies chroniques sont indéniablement un groupe à risque face au SFC, cependant la plupart des femmes se retrouvent confrontées à la fatigue chronique que ce soit dû à un surmenage au travail, une charge mentale importante ou un agenda qui déborde - auxquels viennent parfois s'ajouter des bouleversements provoqués par un changement de vie ou un choc émotionnel. Les pistes citées dans cet article peuvent également s’avérer être utiles pour chacune d'entre nous.
La Théorie des Cuillères, inventée par Christine Miserandino, permet d'illustrer la manière dont se passe l'allocation de ressources pour une personne atteinte de maladie chronique. Il est donc très intéressant de l'utiliser afin de gérer et anticiper ses activités, en fonction de son énergie disponible au jour le jour, en tenant compte de son niveau de fatigue quotidienne.
On part du postulat que chaque jour nous possédons un stock limité d'énergie (mesurée en cuillères) : 12 à 16 environ. Les bons jours nous en avons plus, en période de crise d'endométriose ou de fatigue chronique - moins. Chaque activité de la journée, représentera un certain nombre de cuillères. Cela varie bien sûr d'une personne à l'autre. Mais il est important d'être en mesure d'estimer, chaque jour nos ressources disponibles et l’énergie nécessaire pour effectuer les activités prévues, afin de pouvoir ajuster notre agenda à nos ressources. Afin de trouver un équilibre, il est impératif de pouvoir jauger ses niveaux d'énergie et ne pas dépasser ce que nous avons en réserve. Il est conseillé d'éviter d'aller au-délà de ce que notre corps est capable de supporter, surtout dans les bons jours : ne pas forcer au-delà de ce qui a été prévu.
Voici un extrait du Texte issu du blog écrit par Christine Miserandino [1], dans lequel l'autrice explique sa maladie à une amie proche.
"La différence entre quelqu'un de malade et quelqu'un en bonne santé, c'est avoir à faire des choix et devoir porter notre attention aux choses, alors que le reste du monde n'a pas à le faire. Les gens en bonne santé ont le luxe d'une vie sans choix, un cadeau que la plupart des gens prennent pour acquis.
Quand tu dois planifier ta journée, tu dois savoir exactement combien de cuillères tu as en stock pour commencer.
Je lui ai expliqué qu’elle devait choisir ses activités pour le reste de sa journée judicieusement, parce qu’une fois toutes les “cuillères” parties, elles sont parties pour de bon. Parfois tu peux emprunter sur les “cuillères” du lendemain, mais pense seulement à la difficulté de traverser demain avec moins de “cuillères”.
J’ai aussi dû lui expliquer qu’une personne malade doit toujours vivre avec la menace que demain pourrait être la journée où un rhume, une infection ou tout autre danger arrive. Alors vous ne voulez pas avoir un niveau trop bas de “cuillères”, puisque vous ne pouvez jamais savoir quand vous en aurez vraiment besoin. Je ne voulais pas la déprimer, mais je voulais être réaliste, et malheureusement être prête pour le pire fait partie d’une vraie journée pour moi.
Mais je ne peux jamais faire partir la maladie et je ne peux pas oublier, je dois toujours y penser.
C’est dur… La chose la plus dure que je n'ai jamais eue à faire est d’apprendre à ralentir et ne pas tout faire. Je me bats contre cela jusqu’à ce jour. Je déteste me sentir mise de côté, devoir choisir de rester à la maison ou de ne pas faire ce que je veux.
Je voulais qu’elle sente cette frustration. Je voulais qu’elle comprenne que tout ce que tous les autres font est si facile, mais pour moi ce sont des centaines de petites tâches en une. Je dois penser à la météo, ma réserve d’énergie ce jour-là et mes plans pour toute la journée avant de faire quoi que ce soit.
Je lui ai donné une cuillère que je gardais en réserve. Je lui ai simplement dit : « J’ai appris à vivre ma vie avec une cuillère d’extra dans ma poche, en réserve. Tu dois toujours être prête. »
Cette théorie, est un véritable outil de gestion de son quotidien, qui une fois mis en place, peut être d'une grande utilité à toutes les personnes atteintes d'une maladie chronique.
De pair avec la Théorie des Cuillères, je voudrais aussi faire connaître une méthode de planification appelée pacing en anglais. Le pacing est utilisé pour les patientes atteintes de maladies chroniques, dont la fibromyalgie [2]. Il est intéressant d'appliquer ce système de gestion de son temps et de son énergie pour les endo-girls, afin de pouvoir améliorer son état à long terme. Le pacing inclut les étapes suivantes :
Le pacing permet tout d'abord de définir les activités dans lesquelles nous décidons d'investir notre énergie et surtout apporter plus de sérénité dans le quotidien. Cette méthode permet de conserver des forces pour les activités qui nous sont chères.
Connaître son corps
Il est primordial de connaître ses limites, pour ce faire un journal de bord peut être utile afin d'y noter tous ses symptômes et répondre aux questions suivantes :
Périodes d'activité courtes
Lorsqu'on fait face à une tâche imposante, une solution est de la compartimenter en sous-tâches et de définir un temps pour chaque micro-tâche. Puis planifier sa journée en fonction de cela, prévoir un temps d'activité suivi d'un temps de repos, et ainsi de suite.
Le temps total en phase active, est à planifier en fonction de son niveau d'énergie de chaque jour (cfr La Théorie des Cuillères). Mettre un minuteur permet de ne pas se laisser emporter par une tâche et de trop puiser dans ses ressources. Le tout est de connaître son fonctionnement optimal, afin de pouvoir effectuer les tâches nécessaires tout en respectant son propre rythme.
Planifier son repos
Inclure dans son agenda des plages de repos, plus longues. Selon le besoin du jour, prévoir dans sa journée une sieste.
Le temps de repos est sacré, ce n'est pas un temps pour rattraper du retard sur d'autres tâches : faire sa liste de courses ou vérifier ses e-mails. C'est un temps pour déconnecter complètement.
Mise en place de routines
Les routines vont aider à réduire notre temps de réflexion avant de prendre une décision, aussi minime soit-elle. Lorsqu'une action, à force de répétition, devient une habitude - cela permet de passer en mode automatique et d'éviter de devoir faire appel à sa volonté à chaque fois pour réaliser ladite action. L'idéal est de prévoir une routine matinale, composée de quelques actions qui permettent de démarrer une journée dans de meilleures dispositions (méditation, douche froide, brossage sec, affirmations, respiration, cohérence cardiaque, yoga) et/ou une routine de soirée (auto-massage à l'huile, journal de bord, étirements).
Définir ses priorités
D'un point de vue général, définir ses priorités et les revoir de temps à autre peut être bénéfique ; afin de s'assurer que la direction que prend notre vie, nous satisfait et que les activités auxquelles nous accordons notre énergie, en valent la peine. En appliquant le concept des priorités au niveau journalier, il est possible de classer les tâches en plusieurs catégories et ainsi pouvoir se focaliser sur ce qui est vraiment important. Une méthode est de lister les tâches qu'on prévoit d'effectuer selon l’ordre d'importance décroissant : "nécessités", "souhaits" et "devoirs".
Les "nécessités" sont la priorité, elles sont à réaliser en premier, car en cas de non-accomplissement, des conséquences en suivront.
Les "souhaits" sont les tâches qu'on aimerait accomplir, s'il nous reste de l'énergie.
Les "devoirs" sont les tâches qu'on devrait faire pour satisfaire quelqu'un d'autre.
Afin de préserver son niveau d’énergie, notre priorité va d'abord aux tâches nécessaires et puis seulement au reste. La catégorie "devoirs" risque de jouer sur la culpabilité, afin de ne pas prendre le risque de décevoir qui que ce soit - la communication est la clé. Exprimer ses limites clairement et évoquer ses symptômes peut permettre à l'autre de comprendre notre situation et de revoir leurs attentes de résultat. Il peut s’avérer utile de partager avec son entourage les difficultés traversées, surtout en période d'épuisement.
Alterner les activités
Une tâche physique réalisée pendant un long moment, peut accentuer les douleurs et risque de déclencher de la fatigue. Il peut être bénéfique d'alterner les activités, entre physiques et intellectuelles, afin de permettre au corps ou au mental de se reposer en alternance.
La mise en place de son planning selon la méthode du pacing, est très personnelle et est composée d'essais-erreurs. Une fois que ces techniques sont intégrées, elles peuvent faciliter la vie, surtout en situation de crise d'endo-fatigue.
Pour conclure, j'ai envie de partager un message d'espoir. Vivre la fatigue au jour le jour est indéniablement compliqué, d'autant plus quand s'y ajoutent les autres symptômes de l'endométriose. Il est cependant possible d'agir sur certains facteurs, permettant d'augmenter le confort de vie même en période de crise de fatigue.
Outre les facteurs connus de tous comme le sommeil et l'alimentation, il semble intéressant de se pencher sur les facteurs d'ordre psychologiques : dire non, exprimer ses limites, éliminer les personnes toxiques de son entourage, apprendre à gérer ses niveaux d'énergie avec la Théorie des Cuillères et le Pacing. Bien que cet état d'épuisement est invalidant parfois en impactant notre quotidien, il est important de prendre conscience que nous avons certaines clés en main et que c'est en effectuant des ajustements dans sa vie, qu'on apprend à vivre avec l'endométriose, et plus particulièrement avec l'endo-fatigue.
En cas de suspicion de syndrome de fatigue chronique, il est conseillé de consulter un(e) médecin afin d'effectuer une prise de sang et éventuellement rencontrer un(e) naturopathe afin de mettre en place un protocole visant premièrement à combler des carences s'il y en a, et dans un deuxième temps soutenir l'organisme afin de s'en sortir progressivement.
Pas à pas, tout en douceur.
Ce site web utilise des cookies pour améliorer votre expérience lorsque vous naviguez sur le site. Parmi ceux-ci, les cookies qui sont catégorisés comme nécessaires sont stockés sur votre navigateur car ils sont essentiels pour le fonctionnement des fonctionnalités de base du site web. Nous utilisons également des cookies tiers qui nous aident à analyser et à comprendre comment vous utilisez ce site web. Ces cookies ne seront stockés dans votre navigateur qu'avec votre consentement. Vous avez également la possibilité de refuser ces cookies. Mais la désactivation de certains de ces cookies peut affecter votre expérience de navigation.
Les cookies nécessaires sont absolument indispensables au bon fonctionnement du site web. Ces cookies assurent les fonctionnalités de base et les caractéristiques de sécurité du site web, de manière anonyme.
Cookie | Durée | Description |
---|---|---|
__stripe_mid | 1 an | Stripe place ce cookie pour traiter les paiements. |
__stripe_sid | 30 minutes | Stripe place ce cookie pour traiter les paiements. |
cookielawinfo-checkbox-advertisement | 1 an | Défini par le plugin GDPR Cookie Consent, ce cookie est utilisé pour enregistrer le consentement de l'utilisateur pour les cookies de la catégorie "Publicité". |
cookielawinfo-checkbox-analytiques | 1 an | Ce cookie est défini par le plugin de consentement aux cookies GDPR. Le cookie est utilisé pour stocker le consentement de l'utilisateur pour les cookies de la catégorie "Analytique". |
cookielawinfo-checkbox-autres | 1 an | Ce cookie est défini par le plugin de consentement aux cookies GDPR. Ce cookie est utilisé pour stocker le consentement de l'utilisateur pour les cookies de la catégorie "Autre". |
cookielawinfo-checkbox-necessaire | 1 an | Défini par le plugin GDPR Cookie Consent, ce cookie est utilisé pour stocker le consentement de l'utilisateur pour les cookies de la catégorie "Nécessaire". |
cookielawinfo-checkbox-necessaires | 1 an | Ce cookie est défini par le plugin de consentement aux cookies du GDPR. Il est utilisé pour stocker le consentement de l'utilisateur pour les cookies de la catégorie "Nécessaire". |
cookielawinfo-checkbox-publicite | 1 an | Défini par le plugin de consentement aux cookies GDPR, ce cookie est utilisé pour stocker le consentement de l'utilisateur pour les cookies de la catégorie "Publicité". |
CookieLawInfoConsent | 1 an | Enregistre l'état du bouton par défaut de la catégorie correspondante et l'état du CCPA. Il ne fonctionne qu'en coordination avec le cookie primaire. |
Les cookies publicitaires sont utilisés pour fournir aux visiteurs des annonces et des campagnes de marketing pertinentes. Ces cookies suivent les visiteurs sur les sites web et collectent des informations pour fournir des annonces personnalisées.
Cookie | Durée | Description |
---|---|---|
_fbp | 3 mois | Ce cookie est défini par Facebook pour afficher des publicités lorsque vous êtes soit sur Facebook, soit sur une plateforme numérique alimentée par la publicité Facebook, après avoir visité le site web. |
fr | 3 mois | Facebook définit ce cookie pour montrer des publicités pertinentes aux utilisateurs en suivant le comportement des utilisateurs sur le web, sur les sites qui ont un pixel Facebook ou un plugin social Facebook. |
NID | 6 mois | Le cookie NID, défini par Google, est utilisé à des fins publicitaires ; pour limiter le nombre de fois où l'utilisateur voit une annonce, pour mettre en sourdine les annonces indésirables et pour mesurer l'efficacité des annonces. |
VISITOR_INFO1_LIVE | 5 mois 27 jours | Un cookie défini par YouTube pour mesurer la bande passante qui détermine si l'utilisateur obtient la nouvelle ou l'ancienne interface du lecteur. |
YSC | session | YSC cookie is set by Youtube and is used to track the views of embedded videos on Youtube pages. |
yt-remote-connected-devices | jamais | YouTube définit ce cookie pour stocker les préférences vidéo de l'utilisateur qui utilise une vidéo YouTube intégrée. |
yt-remote-device-id | jamais | YouTube définit ce cookie pour stocker les préférences vidéo de l'utilisateur qui utilise une vidéo YouTube intégrée. |
Les autres cookies non catégorisés sont ceux qui sont en cours d’analyse et qui n’ont pas encore été classés dans une catégorie.
Cookie | Durée | Description |
---|---|---|
asp_transient_id | 7 jours | Aucune description disponible. |
cookielawinfo-checkbox-fonctionnels | 1 an | Aucune description. |
cookielawinfo-checkbox-performances | 1 an | Aucune description. |
loglevel | jamais | Aucune description disponible. |
m | 2 ans | Aucune description disponible. |
wp_woocommerce_session_25846e9fc9c0136d006ba904d8b94479 | 2 days | No description |
Les cookies analytiques sont utilisés pour comprendre comment les visiteurs interagissent avec le site web. Ces cookies permettent de fournir des informations sur les mesures du nombre de visiteurs, le taux de rebond, la source de trafic, etc.
Cookie | Durée | Description |
---|---|---|
_ga | 2 ans | Le cookie _ga, installé par Google Analytics, calcule les données relatives aux visiteurs, aux sessions et aux campagnes et assure également le suivi de l'utilisation du site pour le rapport d'analyse du site. Le cookie stocke les informations de manière anonyme et attribue un numéro généré de manière aléatoire pour reconnaître les visiteurs uniques. |
_gat_gtag_UA_116575675_2 | 1 minute | Défini par Google pour distinguer les utilisateurs. |
_gat_gtag_UA_162857263_1 | 1 minute | Défini par Google pour distinguer les utilisateurs. |
_gid | 1 jour | Installé par Google Analytics, le cookie _gid stocke des informations sur la manière dont les visiteurs utilisent un site Web, tout en créant un rapport analytique des performances du site. Parmi les données collectées figurent le nombre de visiteurs, leur provenance et les pages qu'ils visitent de manière anonyme. |
CONSENT | 2 ans | YouTube place ce cookie par le biais des vidéos youtube intégrées et enregistre des données statistiques anonymes. |
Les cookies fonctionnels permettent d’exécuter certaines fonctionnalités comme le partage du contenu du site web sur des plateformes de médias sociaux, la collecte de commentaires et d’autres fonctionnalités tierces.
Cookie | Durée | Description |
---|---|---|
_mailmunch_visitor_id | jamais | Mailmunch définit ce cookie pour créer un identifiant de visiteur unique pour le logiciel de liste de diffusion Mailmunch. |
mailmunch_second_pageview | jamais | Mailmunch définit ce cookie pour gérer le service d'abonnement aux listes de diffusion. |
sp_landing | 1 jour | Le sp_landing est défini par Spotify pour mettre en œuvre le contenu audio de Spotify sur le site Web et enregistre également des informations sur l'interaction des utilisateurs avec le contenu audio. |
sp_t | 1 an | Le cookie sp_t est placé par Spotify pour mettre en œuvre le contenu audio de Spotify sur le site Web et enregistre également des informations sur l'interaction de l'utilisateur avec le contenu audio. |
Les cookies de performance sont utilisés pour comprendre et analyser les indices de performance clés du site web, ce qui permet d’offrir une meilleure expérience utilisateur aux visiteurs.
Cookie | Durée | Description |
---|---|---|
__utma | 2 ans | Ce cookie est défini par Google Analytics et est utilisé pour distinguer les utilisateurs et les sessions. Le cookie est créé lorsque la bibliothèque JavaScript s'exécute et qu'il n'y a pas de cookies __utma existants. Le cookie est mis à jour chaque fois que des données sont envoyées à Google Analytics. |
__utmb | 30 minutes | Google Analytics définit ce cookie, afin de déterminer les nouvelles sessions/visites. Le cookie __utmb est créé lorsque la bibliothèque JavaScript s'exécute et qu'il n'y a pas de cookies __utma existants. Il est mis à jour chaque fois que des données sont envoyées à Google Analytics. |
__utmc | session | Ce cookie est défini par Google Analytics et est supprimé lorsque l'utilisateur ferme son navigateur. Il est utilisé pour permettre l'interopérabilité avec urchin.js, qui est une ancienne version de Google Analytics et est utilisé conjointement avec le cookie __utmb pour déterminer les nouvelles sessions/visites. |
__utmt | 10 minutes | Google Analytics définit ce cookie pour inhiber le taux de demande. |
__utmz | 6 mois | Google Analytics utilise ce cookie pour enregistrer la source de trafic ou la campagne par laquelle le visiteur a atteint le site. |